Lieve: Chronisch ziek zijn is divers

Anders kijken

Tijdens een netwerkevenement van haar opleiding sprak Lieve een oud-student die open vertelde over werken met een chronische aandoening. Niet als beperking, maar als onderdeel van haar dagelijks leven en ontwikkeling. Wat haar vooral bijbleef was een uitspraak die alles in een ander licht zette: “Chronisch ziek zijn is eigenlijk ook een soort fulltimebaan.” Dat gesprek bleef hangen. Niet omdat het zwaar voelde, maar juist omdat het herkenning gaf. Lieve begon zich af te vragen welke vaardigheden ze zelf eigenlijk had ontwikkeld, zonder dat ze zich daar eerder bewust van was geweest.

Slim omgaan met energie

Een van de belangrijkste vaardigheden die Lieve ontwikkelde, is het bewaken van haar energie. Daardoor leerde ze automatisch prioriteiten stellen.“Doordat ik beperkte energie heb kan ik bijvoorbeeld goed prioriteiten stellen. Dat is handig in projectmanagement. Ook heb ik tijdens mijn ziekte met veel verschillende mensen en instanties contact gehad. Daardoor heb ik goede communicatieve vaardigheden ontwikkeld. Emma at Work heeft mij geholpen om bewust te zijn van deze vaardigheden.” Waar ze eerst vooral keek naar wat niet vanzelf ging, zag ze nu steeds duidelijker wat ze juist wél meebrengt in een werkomgeving.

Communiceren over mijn ziekte

“Toen ik begon aan de GAP Track van Emma at Work, worstelde ik met het communiceren over mijn chronische ziekte. Mijn chronische ziekte heeft namelijk niet één naam. Mijn dagelijkse leven wordt beïnvloed door een combinatie van aandoeningen die verschillende klachten veroorzaken. Ik voelde me onzeker over hoe ik het moest uitleggen zonder mensen te overweldigen. Tegelijkertijd maakte het me ook onzeker om überhaupt tegen mensen te zeggen dat ik een chronische ziekte heb. Aanmelden bij Emma at Work bracht twijfels met zich mee – was mijn ziekte wel ‘ernstig genoeg’?”

Balans vinden

“Nu heb ik een balans gevonden. Chronisch ziek zijn is divers en ‘one size fits all’ bestaat niet. Daarom vind ik het belangrijk dat ik nu duidelijk kan uitleggen wat het in mijn geval betekent aan een werkgever. Ik deel mijn klachten en leg goed uit waar ik behoefte aan heb. Zonder me te verontschuldigen.”

“De trainingen en het mentortraject van Emma at Work hebben me de benodigde tools gegeven. Het blijft spannend, maar ik weet nu hoe ik mijn verhaal comfortabel en zelfverzekerd kan vertellen. Daarnaast heb ik geleerd dat mensen bereid zijn om aanpassingen te maken. Het blijft spannend om een zakelijk contact voor het eerst te vertellen over mijn chronische ziekte. Nu kan ik mijn verhaal op een manier vertellen waar ik mij comfortabel bij voel. Het helpt ook dat ik inmiddels positieve ervaringen gehad heb waar ik op terug kan vallen.”